Wij gaan u instellen...

"Op 18 november gaan wij u instellen". Dit korte zinnetje komt regelmatig terug in mijn gedachten. Het is een kort zinnetje waarin heel veel ligt besloten, maar ik zie er ook naar uit dat het gaat plaatsvinden! Het is een kort zinnetje maar er ligt inmiddels wel bijna 11 jaar ervaring en stijgende onzekerheid achter.

Even een stapje teug in de tijd. Toen ik eind 2013 de voorlopige diagnose kreeg had ik nog geen halfjaar klachten. De klachten bestonden uit:

• (toenemende) trilling in de hand/vingers (vooral links);
• eerder moe worden;
• toenemende moeite met dubbeltaken met in bijzonder schrijven van notities en brieven (eerst denken en daarna schrijven in plaats van min of meer tegelijkertijd).

De ziekte van Parkinson is de op één na meest degeneratieve hersenaandoening die er is. Bij deze ziekte sterven er hersencellen af. Deze hersencellen maken de stof dopamine aan. Dopamine is het 'boodschappenstofje' dat nodig is om bijvoorbeeld spieren in beweging te zetten. Je zou ook kunnen zeggen dat de 'automaat' kapot is. Je merkt dit eigenlijk pas als ongeveer 65-70% minder dopamine wordt aangemaakt. Tot die tijd kun je redelijk functioneren, vooral als het geen nieuwe handelingen betreft; je gaat dan op de automatische piloot. Achteraf kun je soms wel signalen of voorvallen herkennen waarbij je denkt "é, dat klopte toen eigenlijk niet helemaal". Zelf begon ik het te merken toen ik in 2011 autorijlessen ging nemen. Hoewel ik al jaren rijervaring had met een automaat deed ik er nu heel lang over om het leren rijden met een schakel-auto onder de knie te krijgen. Wanneer Eveline werkte -en ik met drie kids thuis was- had ik in toenemende mate aan het einde van de dag weinig tot geen energie meer over.

De ziekte van Parkinson is chronisch-progressief. Met andere woorden: je kunt er (nog) niet van genezen en de klachten of symptomen nemen in aantal en intensiteit toe. Er zijn wel medicijnen die de klachten kunnen verminderen. Begin 2014, toen de diagnose definitief werd bevestigd of vastgesteld kreeg ik vrijwel direct medicatie. Vanwege het progressieve karakter van de ziekte moet er ook steeds vaker én met een hogere dosering medicatie worden ingenomen. In mijn situatie betekent dat:

• begin 2014: 3 maal daags 1 pilletje van 62,5 mg madopar/levodopa (= 187,5 mg totaal)
• eind 2024: 8 maal daags 1,5 pilletje van 125 mg madopar/levodopa (=1.500 mg totaal)

En nu opnieuw naar het (opnieuw) instellen. Jullie denken misschien "je kiest er zelf voor!" en "wat maakt het anders dan de huidige medicatie in pil-vorm?" Eerlijk niets en toch ook weer heel veel. Zomaar een paar gedachten of overwegingen:

• bij pilletjes heb ik zelf de regie. Iets eerder, iets later, kwart meer, kwart minder. Eerlijkheidshalve gezegd waren, zeker de laatste twee jaar, mijn mogelijkheden om af te wijken zeer beperkt geworden;
• in het verlengde van het vorige punt, straks bepaald een apparaatje als het ware hoe jij je voelt en gaat voelen. Als ik goed en nuchter nadenk dan moet ik toegeven dat wanneer de toediening van vloeibare medicatie goed is afgestemd en ook daadwerkelijk helpt, ik mij er wel prettiger zal voelen dan nu het geval is;
• de vloeibare toediening van medicatie, ofwel de duo-dopa subcutaan, is een onomkeerbare stap en luidt een nieuwe fase in. Natuurlijk besef ik dat, ongeacht of en zo ja welke geavanceerde behandeling ik ook zou kiezen, ik inmiddels in de volgende fase van de ziekte van Parkinson bevindt…

Nu hoop ik niet dat jullie denken "je hebt jezelf snel kunnen overtuigen dus zo steekhoudend waren je argumenten en gevoelens niet!" Als je dat denkt zou ik je toch graag willen uitnodigen om mijn ervaringen, gedachten en argumenten nog eens goed tot je door te laten dringen en die te leggen naast lijst van zo'n 36 symptomen die bij de ziekte van Parkinson horen.

Ongemerkt voel ik zowel bij mijzelf alsook bij anderen de vraag opkomen "wordt het (te) zwaar?" of "wordt je somber?"

Ik neem ik even een pas op de plaats, net zoals je gas terugneemt of afremt wanneer je een kruispunt nadert:

• ik kijk eerst in de achteruitkijkspiegel en constateer en waardeer ieders meeleven, hulp en betrokkenheid;
• ik kijk naar boven en dank God voor Zijn kracht én genade én voor wie Hij op mijn levensweg geplaatst heeft. Ik bid of Hij mijn leven wil leiden, moed en kracht wil geven in het lijden en vraag of ik steeds in rust en vertrouwen naar een eeuwig leven mag uitzien.
• ik kijk naar voren, stap voor stap, en bid en hoop ik in Zijn kracht mijn weg mag vervolgen en anderen tot zegen mag zijn.

Tijdens die pas op de plaats voel ik enige verlegenheid en ongemak bij mijzelf. Wie was ik toen anderen mij nodig hadden? Waar was ij in die situatie en als ik er was hoe was ik daar?

Met dezelfde verlegenheid - kijkend in de spiegel - maar toch ook vrijmoedig wil ik wat ik van anderen gehoord én zelf ondervonden heb met jullie delen:

• luisteren, luisteren en nog eens luisteren om vervolgens voorzichtig door te vragen zijn zilver. Vervolgens vol compassie waardenvol te spreken is goud
• besef dat het hele gezin lijd onder een chronisch-progressieve ziekte maar ga de persoon met Parkinson of de anderen gezinsleden dat niet vertellen alsof zij daar nog niet achter zijn gekomen.
• geef een persoon met de ziekte van Parkinson de gelegenheid aan een gesprek deel te nemen. Betrokkene heeft daar waarschijnlijk ongetwijfeld behoefte aan en kan zich ongemakkelijk of genegeerd voelen als die mogelijkheid niet wordt geboden;
• Parkinson veroorzaakt traagheid in bewegen, in denken, handelen en communicatie. Onder tijdsdruk en stress verergert het. Tip: straal rust uit, doe kalm aan, neem uitgebreid de tijd en jaag de persoon niet op. Praat niet te snel en wacht rustig op een antwoord.

Het zijn zomaar een paar punten. De komende weken hoop ik, in verband met de nieuwe toediening van medicatie in combinatie met het (bijna) 11-jarig jubileum meer met jullie te delen. Denk bijvoorbeeld aan:

• chronisch ziek en mantelzorg;
• identiteit en ziekte van Parkinson;
• geloof en Parkinson.