Wereld Parkinson(partner)dag

"Parkinson heb je niet alleen". Daar moest ik in aanloop naar Wereld Parkinsondag (vrijdag 11 april 2025) aan denken. Natuurlijk, een internationale dag voor personen met de ziekte van Parkinson heeft z'n meerwaarde, laat dat helder zijn. Met elkaar stilstaan bij de impact van deze ernstige hersenaandoening. En vooral een dag met en rondom de persoon met deze ernstige ziekte. Een dag om initiatieven op het gebied van preventie en zorg in relatie met kwaliteit zorg en oog voor de context (gezin, werk, netwerk) te delen om vervolgens geïnspireerd toe te leven en werken naar bij gezondheid Wereld Parkinsondag 2026. Bij gezondheid…

Maar op deze dag mogen we ook de geliefden, echtgenoot, kinderen niet vergeten. Natuurlijk, ik weet ook dat er een speciale (inter)nationale dag is voor mantelzorgers. Natuurlijk, ik weet dat alleen de persoon met deze op één na meest neurodegeneratieve ziekte rechtstreeks getroffen wordt door deze ziekte en de symptomen van deze aandoening rechtstreeks aan den lijve ondervindt. En toch…

• de persoon met de ziekte van Parkinson is niet wie hij was en blijft niet wie hij nu is. Maar…, de echtgenote van deze persoon is dus nu met een 'andere' getrouwd dan waar zij enkele jaren geleden het 'ja-woord' aan heeft gegeven…
• de symptomen die de persoon met de ziekte van Parkinson ondervind hebben impact op alle facetten van lichaam en psyché en levensdomeinen. Maar…, dat betekent dat de echtgenote (in)direct ook moet dealen met symptomen die zij van te voren niet wist en/of op voor bereid was;
• het leven van de persoon met de ziekte van Parkinson staat op zijn kop. Denk aan arbeidsongeschiktheid, niet meer de echtgenoot kunnen zijn die hij was, niet meer vader zijn die hij had willen zijn, niet meer… Maar…, dat betekent dat de echtgenote ook een andere 'verhouding' krijgt binnen een bestaande relatie en ongevraagd en zonder 'vooroverleg' niet alleen andere maar ook steeds méér verantwoordelijkheden op zich moet nemen binnen de onderlinge relatie en/of zorg voor eventuele kinderen;
• de taken en verantwoordelijkheden aan het begin van huwelijksrelatie gelijkwaardig of in ieder geval in onderling overleg zijn afgesproken maar dat deze in de loop van de tijd radicaal wijzigen. Denk bijvoorbeeld van huwelijkspartner naar huwelijkspartner én mantelzorger, van verdeling taken binnen en buiten het huis naar stoppen met werk (persoon met ziekte van Parkinson) en de 'transformatie' naar kostwinner…

Nog ingewikkelder wordt het wanneer door cognitieve en psychische gevolgen de gezonde echtgenote te maken krijgt met een 'dezelfde maar toch een andere echtgenoot'. En dat 'andere' is geen eenmalig of statisch gegeven maar dynamisch… En zo kunnen we (helaas) het lijstje langer maken…

• vakanties ontspannen? Ja, maar met betrekking tot de voorbereiding, de vakantie, steeds meer verschuiven 'taken' naar de gezonde echtgenoot;
• vriendschappen? De gelijkwaardigheid verschuift en de gezonde echtgenoot moet echt investeren ontspanning en (nieuwe) vriendschappen om lichamelijk en psychisch te kunnen bijtanken en het vol te houden;
• waar vroeger mogelijkerwijze de gezonde echtgenote het sociale gezicht was omdat zij attent was in het versturen van kaartjes, een keer bellen, ze krijgt er steeds minder tijd voor;
• op verjaardagen, een feestje, een vakantie: altijd staat de extra antenne aan: "gaat het wel goed met…".

En ondertussen moet je richting Jan en alleman je keuzes verdedigen, wil je de situatie niet erger maken dan deze is en wil je ook niet zielig overkomen. 

Allemaal overdreven? Zitten die echtgenote-mantelzorgers hier op te wachten? Als je er de tijd voor neemt en onbevangen kunt luisteren en doorvragen en je kunt de 'goed bedoelde tips' voor je houden, probeer er eens achter te komen zou ik zeggen! Ik denk dat je een gesprek krijgt dat je niet vaak eerder had…

Laat ik eerlijk zijn. Toen ik als 39-jarige de diagnose kreeg keek ik eerst naar mijzelf. Niet uit zelfmedelijden maar wel met vraag en zorg "wat nu, hoe verder?" Pas later kreeg ik oog voor het feit dat mijn vrouw ook keihard getroffen werd door de diagnose die we beiden tegelijkertijd hebben gehoord… Ik had niet direct zicht op impact van mijn ziekte op haar leven, ons gezamenlijk gezinsleven. Vakanties zijn nooit meer hetzelfde. Toen ik ongeveer 5 maanden geleden nieuwe medicatie kreeg die mijn leven (grotendeels) in positieve zin veranderde had ik mijn handen vol aan mijzelf en moest ik leren zien en begrijpen dat een stap van echtgenote-mantelzorger naar echtgenote (en veel minder mantelzorg) voor haar ook een grote stap was: niet meer nodig zijn is een groot woord, maar…

Natuurlijk, echtgenoten hebben elkaar beloofd in voor- en tegenspoed elkaar te helpen. Het Burgerlijk Wetboek zegt zo mooi en plechtig: "Echtgenoten zijn elkander getrouwheid, hulp en bijstand verschuldigd. Zij zijn verplicht elkander het nodige te verschaffen." (artikel 81 Boek 1) En in situaties waarin het burgerlijk huwelijk vervolgens in de kerk wordt bevestigd beloofd men elkaar hulp en bijstand. Ik wil hier niets aan afdoen, maar een ingrijpende progressieve ziekte als Parkinson kan zeer ingrijpende gevolgen met zich meebrengen. Iedere keer wanneer ik lijstje symptomen bij mij binnen laat komen moet ik even slikken. "Wat een somberheid en negativiteit" denkt u misschien. Nou, wie mij een beetje kent weet beter. Maar zo af en toe hoor ik wel eens wat en zie ik wel eens wat. Voor degenen die het direct aangaan: zoek indien nodig tijdig hulp en wees altijd eerlijk tegen elkaar. Heb tijd voor elkaar en oog en tijd voor positiviteit en dingen die wel kunnen! Neem daar ook de tijd voor!


Met Wereld Parkinson(partner)dag willen wij als personen met Parkinson juist ook onze echtgenote of echtgenoot zichtbaar maken: wat ben jij/wat zijn jullie geweldig!