Teruggeworpen worden op wat je (nog) kunt voor een hoger doel

Na mij zeer rustig (....) te hebben aangekleed zat ik woensdagochtend 24 februari al enige tijd te genieten van het toen (nog donkere) uitzicht op de rivier de Waal en de stad Nijmegen. Heerlijk vanuit de stoel in een bijna glazen hoekkamer op de tiende etage. Maar wat bracht mij ertoe om die ochtend zo vroeg te genieten van het uitzicht? De titel van deze blog lijkt komt misschien wat bijzonder over... in deze persoonlijke blog gaat het over mijn deelname aan wetenschappelijk onderzoek en 'mijn' Parkinson. Deze blog heb ik in fases geschreven; op dinsdagmiddag 23 februari gestart, het vervolg op woensdag (vanaf 5:45 uur) en donderdag rond 15:00 afgerond. Onderaan deze blog staan enkele onderzoeken genoemd waaraan ik meedeed of nog in meedoe of meedenk.

Dinsdag 23 februari
Dinsdag 23 februari zijn wij, Eveline en Peter, voor de derde en laatste onderzoeken en metingen afgereisd naar het Radboudumc in Nijmegen, meer specifiek het Parkinsoncentrum. Ik zag er eerlijk gezegd best tegenop omdat ik ten opzichte van mei 2018 (eerste metingen) vorig jaar meer medicijnen gebruik maar na 21:00 niet meer mocht innemen.....

We hadden een mooie hoekkamer op de tiende etage. Een kamer met prachtig uitzicht, over de rivier, op de stad Nijmegen. Om 17:45 moest ik vanwege een uitgebreide mri-scan aanwezig zijn in het Donders Instituut. In verband met medicatie en dergelijke zaten we om 15:15 van ons diner te genieten.... Daarvoor hadden we lekker een wandeling gemaakt. Het weer was mooi en een lekker zonnetje maakte het dat het heerlijk wandelen was.

Aan het einde van de dag volgde een MRI-scan, en hoe kan het anders... tijdens deze scans moest je tests ondergaan. Inclusief voorbereidingen was ik daar ongeveer 2 uur mee bezig. Tussen de scanonderdelen was er via de intercom contact met de onderzoeker. Ongeveer een uur met de voorbereidingen en bijna vijf kwartier met de scan. Een van de eerste van de tien scanonderdelen was tien minuten gefixeerd kijken naar een kruisje op een beeldscherm. Dat was pittig, daarna andere testjes en de laatste 3 onderdelen moesten met de ogen dicht. Op het hard werd gedrukt niet de minuten te gaan tellen, nadenken etc. Maar gewoon er gedachteloos te liggen. In eerste instantie duurden die scans voor je gevoel geen minuten maar een veelvoud daarvan.... Maar af en toe een powernap zorgt ervoor dat de tijd best snel ging...

We waren rond 20:30, dus ruim voor de avondklok, weer in ons hotel. Als je om 15:15 je diner op heb dan heb je toch wel wat trek... Een klein bittergarnituurtje smaakte goed....!!

Woensdag 24 februari
Na een redelijk goede nacht stapte ik om 5:15 uit bed en kon ik genieten hoe het verkeer langzaam toenam en het buiten steeds lichter werd. Hoewel veel trager dan de tweede meting (mei 2019) en eerste meting (mei 2018) viel het niet tegen.... Het pil-alarm van 5:00 en 8:00 ging voor niets af......... medicatie mocht ik niet innemen..... Ook nu ons ontbijt achter het raam van 'onze' hotelkamer en ondertussen genietend van een opkomende zon... Na dit heerlijke ontbijtbuffet werd ik om 8.30 uur door de taxi opgehaald en bij ingang Oost van het Radboudumc afgezet. Ik werd opgehaald door onderzoeker Hanneke. Zij loodste mij door een strak programma maar gelukkig was er voldoende ruimte voor een gesprek en rust.

De dag begon met diverse tests rondom motoriek, evenwicht en dergelijke en werd vervolgd met bloeddrukmetingen, hartfilmpjes etc. In eerste instantie zonder enige medicatie. Dat zonder medicatie testen doen was pittig, maar ook nu vielen ze mij niet tegen. In die zin zou ik willen waarschuwen tegen al te grote angst of opzien tegen de dag. Wel is het een intensieve dag voor lichaam en geest. Tussen de middag hadden we een lekkere lunch in een voormalige operatiekamer...

Sinds vrijdag 25 mei 2018 was ik als een van de eersten ook de trotse drager van een onderzoekshorloge. Het horloge bevat sensoren die informatie registreren over onder andere mijn hartslag, lichaamsbewegingen en mijn huidtemperatuur. Dit horloge, in bruikleen gekregen, draag je het gehele onderzoek. Eén uur per dag mag het horloge af om op te laden en om de gegevens naar de database versturen. Omdat ik deze week, na bijna 3 jaar, mijn laatste meetmomenten had heb ik het horloge achter gelaten. Deze week had ik daar al een blog over geschreven (link).

Terugblik
Aan het einde van het onderzoek hebben we wat onderzoeksresultaten vergeleken. Dat ik bij de fysieke testjes (lopen en opstaan) slechter zou scoren verbaasde mij niet maar de verschillen met de andere (fysieke en neuro-psychologische) testen waren zodanig klein en soms juist ook positiever dan drie jaar geleden. Daaruit trokken wij de conclusie dat meer bewegen en cognitieve 'spelletjes' toch helpend zijn om in ieder geval achteruitgang af te remmen en hier en daar zelfs te zorgen voor vooruitgang.. Daar zijn we dankbaar om en stimuleert om daarmee verder te gaan.

Wetenschappelijke onderzoeken in soorten en maten
Sinds mijn diagnose rond de jaarwisseling 2013/2014 heb ik aan meerdere onderzoeken meegedaan. Er is in zijn algemeenheid een grote diversiteit aan medisch-wetenschappelijke onderzoeken, denk aan:

• telefonische enquêtes in combinatie met een online vragenlijst;
• 'Experimenten' met nieuwe of aanvullende medicatie;
• onderzoeken in een academisch ziekenhuis door middel van bijvoorbeeld fysieke-, cognitieve- en psychologische testen al dan niet aangevuld met een mri;
• literatuuronderzoek.

En er ongetwijfeld zullen meer onderzoeksvormen en methoden zijn.

Aan welke onderzoeken deed of doe ik mee?
Ik ben geen medicus, dus onderzoek doen naar oorzaken, symptomen en aanpak van de ziekte van Parkinson heeft voor mij geen zin. Echter, ik kan door mee te doen aan onderzoeken wel een steentje bijdragen aan het beter begrijpen van deze ziekte. Daarom heb ik mij redelijk snel opgegeven om als deelnemers mijn steentje te kunnen bijdragen. Aan de volgende onderzoeken heb ik zelf meegedaan:

• Parkinson Op Maat (mei 2018-februari 2021);
• COGTIPS (november 2018-2021);
• Parkinson In Toom (februari 2020)
• Prime (zomer 2020-heden, betreft lopend onderzoek)
• COPIED-studie (2019-heden, betreft lopend onderzoek. Bij dit onderzoek ben ik lid van de klankbordgroep van de onderzoekscommissie);
• Leven met de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd (interview maart 2021).

Onderaan deze blog staan korte beschrijvingen van deze onderzoeksprojecten.

Onderzoeksprojecten
Aan het begin van deze blog noemde ik een aantal onderzoeksprojecten waar ik aan deel heb genomen of nog steeds deelnemer zijn. Hieronder een korte uitwerking.

Ad. 1. Parkinson Op Maat
De ziekte van Parkinson is ingewikkeld en de uiteenlopende symptomen zijn voor iedereen anders. Op dit moment begrijpen artsen nog niet wat deze grote verschillen veroorzaakt. Dit maakt het lastig om te voorspellen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen en om per persoon de beste behandeling te bepalen. De Parkinson Op Maat-studie (link naar onderzoekspagina) hoopt hier verandering in te brengen door 500-550 mensen met parkinson 2 jaar lang uitgebreid te volgen. Het doel van de studie is om meer inzicht te krijgen in het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson waardoor uiteindelijk betere, persoonsgerichte zorg kan worden gerealiseerd. Het onderzoek maakt gebruik van de nieuwste technieken, zoals een onderzoekshorloge dat verschillende soorten gegevens in de thuissituatie kan meten.

Ad. 2. COGTIPS
Klachten in het denken zijn bij de ziekte van Parkinson vaak in meer of mindere mate aanwezig. Hierbij kan het gaan om bijvoorbeeld moeite met plannen, moeite de aandacht bij het werk te houden of het gevoel dat het geheugen u in de steek laat. In het COGTIPS-onderzoek (link naar onderzoekspagina). wordt onderzocht of een mogelijke nieuwe behandelmethode voor klachten in het denkvermogen helpend kan zijn. Het doel is om te onderzoeken wat het effect is van de training op problemen in het denken. Ook willen wij onderzoeken wat het effect is van de training op de hersenfuncties.

Ad. 3. Parkinson In Toom
Parkinson In Toom onderzoekt waarom symptomen van de ziekte van Parkinson steeds ernstiger worden. Door middel van hersenscans en verschillende (neurologische) testen probeert Parkinson In Toom (link naar onderzoekspagina) te achterhalen of compenserende hersengebieden een rol spelen in de langzame verslechtering. Ook wordt gekeken of er hersengebieden zijn die het verslechteren van symptomen juist kunnen remmen.

Ad. 4. PRIME-onderzoek
Parkinson is een ziekte die voor iedereen anders verloopt. Bij de zorg voor mensen met parkinson zijn vaak verschillende zorgverleners betrokken. De ervaring leert dat de zorg die mensen met parkinson ontvangen kan verschillen, afhankelijk van waar iemand woont en bij wie iemand onder behandeling is. Op dit moment is nog niet duidelijk of dit invloed heeft op de ervaren kwaliteit van zorg en de ervaren kwaliteit van leven. Met behulp van jouw ervaringen met de zorg willen de onderzoekers van het PRIME-onderzoek (link naar onderzoekspagina) beter begrijpen welke zorg- en behandelvormen goed werken voor mensen met parkinson en parkinsonisme. Het doel is om de zorg voor iedereen met parkinson beter te maken.

Ad. 5. COPIED studie
Op 1 oktober 2020 ging het COPIED onderzoek van start (link naar onderzoekspagina). De COPIED studie is een wetenschappelijk onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen zelf hebben gevonden om daar mee om te gaan. Het onderzoek kreeg subsidie van de Parkinson Vereniging en loopt tot 1 april 2022.

Ad. 6. Leven met de ziekte van Parkinson op jonge leeftijd
De ziekte van Parkinson is een veel voorkomende neurologische ziekte. Ongeveer 5-10% van de mensen die de ziekte van Parkinson hebben, krijgen de ziekte voor de leeftijd van 50 jaar. Deze leeftijdscategorie wordt met andere vragen en behoeften in de zorg geconfronteerd dan mensen die op de oudere leeftijd deze diagnose hebben gekregen. Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in wat het betekent om op jonge leeftijd (<50 jaar) te leven met de diagnose ziekte van Parkinson.