Regie terug: over uitslapen, lopen, zelfstandigheid en verwondering

Dankbaar! En toch…

"Je moet met twee woorden spreken, Peter!" Aan deze opvoedkundige les uit mijn jeugd moet ik denken bij het schrijven van deze blog. Die 'les' en twee woorden hadden overigens met beleefdheid te maken. Niet een "Ja" maar een "ja pappa" of een "ja juffrouw". Bij 'met twee woorden spreken' denk ik bij het schrijven meer aan evenwichtig en eerlijk. Beide kanten van dezelfde medaille noemen. Dat was, en overigens nu nog een beetje, de afgelopen weken best lastig en complex. Met die laatste weken bedoel ik de periode vanaf maandag 18 november 2024 toen ik in het ErasmusMC werd opgenomen en ik vanaf toen op een andere wijze medicatie krijg toegediend.

Wat is de ziekte van Parkinson ook al weer?
"Waar gaat het nu weer over? Kom tot de kern, Peter!" hoor ik al bijna iemand roepen. Laat ik toch een 'klein' stapje terug doen… Ongeveer 11 jaar geleden kreeg ik, na een korte periode van toenemende klachten, de diagnose 'ziekte van Parkinson'. Bij de ziekte van Parkinson maken de hersenen steeds minder het boodschappersstofje dopamine aan. Signalen en opdrachten worden binnen het lichaam niet goed, vertraagd of met enige schade doorgegeven. Hoewel de eerste jaren na de diagnose het vaak, ook bij mij, meevalt wordt je toch van lieverlee geconfronteerd met een grote diversiteit aan symptomen. Hoewel de ziekte bij iedere persoon met parkinson zich anders lijkt te openbaren, toch krijgen (vrijwel) alle parkinson-ervaringsdeskundigen te maken met gevolgen die door het hele lichaam en gedrag zichtbaar worden. Lichamelijk, psychisch, cognitief (denken en organiseren) etc. Veranderingen in slaapritme, moeite met plannen, schuifelend lopen, een trillende hand, een maskergezicht, freezing…….. En zo kunnen we het rijtje aanvullen tot wel zo'n 36 symptomen. Op Alzheimer na is de ziekte van Parkinson de meest ingrijpende of meest neurodegeneratieve hersenaandoening die er bestaat.

Parkinson en medicatie tot 18 november 2024
Na het stellen van de diagnose ziekte van Parkinson wordt in samenspraak tussen de neuroloog en de persoon met de ziekte van Parkinson bekeken welke reguliere en aanvullende behandelingen nodig zijn. Wanneer de frequentie van inname van medicatie hoog is worden bijwerkingen vaak ook meer en irritanter. Ik was het afgelopen jaar de hele dag door aan het plannen omdat de periodes van 'on' en 'off' elkaar ook in een flink tempo afwisselden. Dat plannen had betrekking op medicatie, eten, autorijden, toiletbezoek etc. Dat ging ik de afgelopen jaren steeds meer ervaren. Het hield ons de hele dag bezig.

Parkinson en medicatie na 18 november 2024
In overleg met de neuroloog hebben wij gekozen voor duo-dopa subcutaan. In plaats van pillen en een pleister krijg ik nu dagelijks 24 uur per dag vloeibare medicatie toegediend. Voor de helderheid, de ziekte wordt niet bestreden, want Parkinson is nog even progressief. Maar door continue toediening van medicatie wordt de dag gelijkmatiger beleefd. De pieken zijn minder hoog en de dalen minder lang en diep. Vanwege die overstap naar pillen naar vloeibare medicatie ben ik maandag 18 november opgenomen in het ErasmusMC in Rotterdam. Donderdag 21 november mocht ik weer naar huis. De opname was heftig en ingrijpend! Vooral dinsdag toen ik ongeveer 12 uur off ben geweest. Pas ná viermaal de basisdosering te hebben verhoogd en 7 keer een extra dosis te hebben toegediend begon ik als het ware weer te leven. Denken, praten, bewegen, alles leek stil te gaan liggen. Daarna was ik van 14:30 tot 22:30 'on'…. Acht uur lang niet gewoon weer mens kunnen zijn zonder in 'piltijden' te hoeven denken… Naar de wc gaan wanneer je wilt…

Impact de opname en nieuwe behandeling zeer groot
Vanwege de toediening van vloeibare medicatie neem ik geen pillen meer en moet de toediening van medicatie via specifieke pleisters worden afgebouwd. Die afbouw van medicatie via pleisters verloopt bij mij langzaam en de gevolgen zijn heftig; ik heb veel last van afkickverschijnselen (stijf, spierpijn, koud, warm, lusteloos, emotioneel etc.). De impact van zowel de afbouw als toediening van de nieuwe medicatie is groot. Ondanks alle voorbereidingen heb ik dat niet voorzien en overzien:

• wil ik weg, wil ik eten, wil ik naar de wc; niet meer plannen, niet meer denken in innamemomenten van medicatie. Wat geeft dat een rust!;
• periode van 'off' en te overbeweeglijk zijn er maar vele malen minder in frequentie en omvang.;
• minder last van freezing (minder val angst!);
• de rollator gebruik ik bijna niet meer en ik kan zo'n 20 minuten 'los lopen'….;
• mijn stem klinkt helderder en mijn gezicht vriendelijker (minder makskergelaat);
• ik kan mijn zus gewoon om 22:00 bellen en daarna zelfstandig naar bed… Niet zelden kon ik dat beiden niet meer na 20:00…

Hoe voel ik mij?
Die vraag krijg ik dagelijks en heel veel. Na ruim twee weken kan ik nog geen kort en krachtig antwoord geven. Vandaar ook zo'n lange aanloop. En denk dan even aan het 'met twee woorden spreken'.

"Wat een wijzigingen Peter…!" Spontaan schieten tranen in mijn ogen nu ik dat type. Ja, dat klopt. Ik ben blij, dankbaar en verwonderd. En toch….. "Ben je dan niet dankbaar? Wil je terug naar de oude situatie? Die was toch ook niet meer leefbaar!" Zucht…

Misschien help ik u, jou en mijzelf door gewoon mijn gevoelens en overwegingen op een rij te zetten en probeer alles even in te denken en tot u en jou door te laten dringen…:

• 11 jaar geleden had ik te maken met twee symptomen van de ziekte van Parkinson, nu in meer of mindere mate met minimaal 2/3 van de 36…;
• wat een goedheid van God dat Hij mensen kennis geeft om nieuwe medicatie te ontwikkelen die zo'n grote positieve uitwerking heeft op mijn leven;
• ja, de periode van off en freezing komen ten opzichte van voor 18 november nu zeldzaam voor;
• ja, wat geeft het een rust bijna niet meer te hoeven plannen;
• ja, wat is het fijn ook in de avond 'meer mens' te zijn!

Denk daarbij dat de ziekenhuisopname, het afkicken en dergelijke grote gevolgen. Denk daarbij aan:

• moeite met lezen, concentreren en schrijven. Dat valt mij aardig zwaar omdat lezen en schrijven mijn lust en mijn leven was en hopelijk ook blijft;
• denk aan het vorige punt: bidden en Bijbellezen waren moeilijk. Het lijkt erop alsof daardoor je geloof 'stil komt te liggen';
• in 11 jaar tijd meer dan 24 symptomen…. in 24 uur tijd raak ik 4 symptomen met heel veel impact kwijt…;
• afkicken, dagen lusteloos en niet jezelf zijn terwijl ik door genade voor mijn gevoel altijd best een veerkrachtig persoon was.

Ook voor Eveline heeft deze andere wijze van toediening gevolgen. Ik ben minder afhankelijk van haar. Met andere woorden, zij is minder nodig…. Ik slaap langer… als zij rustig wil wakker worden begin ik al met hinderlijk geklets… Kortom, in ons huwelijk is het als het ware weer zoeken naar een 'nieuw evenwicht'.

Samenvattend: wat heb ik -ondanks dat ik chronisch-progressief ziek ben en blijf- een mogelijkheden teruggekregen! Een stukje zelfstandigheid en regie kreeg ik weer terug! Wat was en is de impact van een ziekenhuisopname en afkickproces groot. Al typend zit ik opnieuw met een brok in mijn keel. Is het mijn Parkinson-brein? Is het naïviteit? Gun ik het allemaal geen tijd? Ik ben echt dankbaar en verwonderd, maar ik ben ook 'verward'. Niet verward dat ik niet helder kan denken, wel dat ik al deze wijzigingen en gebeurtenissen als het ware niet kan overzien. Al die wijzigingen… Hoe reageer je daarop? Niet te bevatten wat voor een impact dit op je leven kan hebben en heeft. Onder de streep, als ik mij zo mag uitdrukken: dankbaar en verwonderd!