Leven met Parkinson
Samen met leden Europees Parlement stilstaan bij Wereld Parkinson Dag
De ziekte van Parkinson is op dit moment de snelst groeiende neurologische aandoening en heeft een grote impact op het leven van mensen met parkinson alsook hun gezin. Het is goed daar op Wereld Parkinson Dag (11 april) bij stil te staan. Mede op initiatief van Bert-Jan Ruissen (Nederlands Europarlementariër, lid van de ECR Group) en in samenwerking met enkele personen met de ziekte van Parkinson is een ontmoeting georganiseerd. Het thema van deze bijeenkomst is 'Leven met Parkinson'. Tijdens deze ontmoeting, die zowel fysiek als online gevolgd kan worden, staan personen met parkinson, neurologen en vertegenwoordigers van Parkinson Europe, de Vlaamse Parkinson Liga en de Nederlandse Parkinson Vereniging stil bij de gevolgen van Parkinson voor gezondheid, werk en gezin.
* Parkinson en Wereld Parkinson Dag
Ieder jaar wordt erop 11 april wereldwijd extra aandacht gevraagd voor de ziekte van Parkinson. Wereld Parkinson Dag valt jaarlijks op 11 april omdat dit de geboortedatum is van de Engelse arts James Parkinson. Zijn boek 'An Essay of the Shaking Palsy' (1817) zorgde ervoor dat parkinson internationaal erkend werd als ziekte. Hij ontdekte en beschreef hoe een niet-waarneembaar begin van een ziekte zich ontwikkelt tot een ernstige chronisch-progressieve ziekte.
* Parkinson
De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende neurologische aandoening op dit moment. Bij de ziekte van Parkinson sterven hersencellen af die het 'boodschapperstofje' dopamine aanmaken; zeg maar het stofje dat denken omzet in doen. Na Alzheimer is Parkinson ook de meest degeneratieve hersenaandoening die er is. De ernst en impact daarvan dringt steeds meer door en vraagt om aandacht en actie. Dit wordt bevestigd door bijvoorbeeld het WHO-rapport Parkinson disease. A public health approach (2022) en het boek De ParkinsonPandemie. Een recept voor actie (2021). In zowel het WHO-rapport als het boek van onder andere de Nijmeegse hoogleraar neurologie Bas Bloem wordt dit uitgewerkt en toegelicht.
* Parkinson en Europees Parlement
De ziekte van Parkinson is niet zomaar een 'ouderdomsziekte' maar een chronisch-progressieve ziekte die steeds vaker op jongere leeftijd wordt gediagnostiseerd. Dat ondervonden bijvoorbeeld ook Peter van den Berg (1974) en Jan Vermeir (1973). Voor Peter, bij wie op 39-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson werd geconstateerd, was dit de aanleiding om een bundel over het leven met Parkinson samen te stellen: 'Een nieuwe uitdaging met Parkinson' (2019). Hij werd daarin bijgestaan en geadviseerd door Jan Vermeir die al op 35-jarige leeftijd deze diagnose kreeg te horen. Jan, oprichter van de Jongerenafdeling van de Vlaamse Parkinson Liga, heeft in 2014 de commissie Volksgezondheid in het Belgische Parlement toegesproken.
Peter, die zich regelmatig verbaast over de onkunde die er over parkinson bestaat, stelde voor om parkinson op Europees niveau te agenderen. Samen hadden Peter en Jan een gesprek met Bert-Jan Ruissen. Bert-Jan, lid van het Europees Parlement besprak dit binnen zijn fractie (ECR-Group). Hij nodigde Peter en Jan uit om de fractiewerkgroep Gezin en leven een programma samen te stellen rondom het thema 'Leven met Parkinson'. Voor Bert-Jan (SGP-Europarlementariër en lid ECR-Group) is het namelijk belangrijk dat we als samenleving oog hebben voor mensen die te kampen hebben met Parksinon. Het is daarom goed om als Parlementsleden stil te staan bij en ons laten informeren over de impact die deze ziekte heeft op mensen die hiermee te kampen hebben en hun sociale omgeving. Tijdens deze openbare ontmoeting in het Europees Parlement in Brussel, waarbij alle leden van het Europees Parlement uitgenodigd zijn, wordt stilgestaan bij de gevolgen van parkinson op gezondheid, werk en gezin. Personen met parkinson, gezinsleden, neurologen en vertegenwoordigers van de Nederlandse Parkinson Vereniging, de Vlaamse Parkinson Liga en Parkinson Europe vertellen vanuit hun persoonlijke ervaringen of expertise over de impact van parkinson.
* Bijeenkomst bijwonen of volgen?
De bijeenkomst Leven met Parkinson is op dinsdag 11 april 2023 en vindt plaats in het gebouw van het Europees Parlement (Zaal 1A2). Deze bijeenkomst, onder leiding van de Parlementsleden Margarita de la Pisa (voorzitter werkgroep Gezin en leven) en Bert-Jan Ruissen (vice-voorzitter werkgroep Gezin en leven) vindt plaats van 10:00 tot 11:30 uur en kan, na aanmelding (bert-jan.ruissen@europarl.europa.eu) fysiek en online worden gevolgd. Er is vertaling (Nederlands-Engels en Engels-Nederlands). Degenen die zich aanmelden krijgen voor het online volgen een link toegestuurd.
Hieronder de agenda & programma van de bijeenkomst (Engels/English)
Hieronder de agenda & programma van de bijeenkomst (Nederlands/Dutch)