Laveren en leren tussen veranderingen en dankbaarheid

Vandaag ben ik wéér jarig! Hij begint bijna wat flauw te worden... Net als in uw leven zijn er ook in mijn leven meerdere data bijzonder. Denk aan de eigen verjaardag en -als ze nog in leven zijn en/of ze hebt- de verjaardag van (schoon)ouders, echtgenote, trouwdag, (klein)kinderen etc. In meer of mindere mate belangrijke data.

Voor menig chronisch of ernstig zieke zijn er naast de eigen geboortedatum nog één of enkele dagen waarvan men vroeger het bestaan niet wist of die nóg niet bekend waren: denk bijvoorbeeld aan (in mijn geval) Wereldparkinsondag (vandaag) en de dag dat ik de diagnose kreeg 'u hebt de ziekte van Parkinson'. Vooral die laatste is een markeringspunt in het leven. Er is een 'voor' en een 'na'. Een voor die mogelijk gekenmerkt werd door een (tot op zekere) hoogte zorgeloos leven en een 'na' dat gekenmerkt werd door een gedurig of continue inleveren van wat je voorheen wel kon en inleven dat dit nooit meer terug zal komen....

Begin ik nu te somberen? Nee hoor! Maar het is wel een realiteit dat je na een korte of langere periode van klachten met een diagnose 'chronisch ziek' of 'ernstig ziek' je als het ware door een haarspeldbocht aan de andere zijde van de berg komt. Waar aan de ene kant de zon het groene gras en de bomen bescheen en het indrukwekkend was om daarvan te genieten kom je ineens aan de ruwe ander zijde van de berg. Een ruwe zijde met mooie vergezichten en indrukwekkende rotspartijen, kloven etc. maar daar moet je wel leren en kunnen zien. Want genieten en dankbaar zijn van iedere dag die goed (of even net iets beter) gaat moet je zien en leren. Want je komt er van lieverlee achter dat je niet bent wie je was en niet degene wordt die je nu bent. Nu wil ik ervoor waken ziekten te gaan vergelijken maar de ziekte van Parkinson openbaart zich, net als de schaduw die je altijd volgt, op vele domeinen van het leven. Voor degenen die wat verder om je heen staan is dat soms moeilijk te beseffen maar vaak is net als een ijsberg slechts 20% zichtbaar en 80% onzichtbaar. Denk aan energieverlies, veranderingen in karakter, psyche, moeilijk kunnen plannen of tegen dingen op zien. Het maskergelaat (waarom kijk ik soms zo strak, minder aardig dan ik zou willen...), de trillingen in de vingers, freezing, slechter lopen... het zijn allemaal zichtbare gevolgen die velen kunnen waarnemen. Maar die onzichtbare veranderingen......

"Je zegt hierboven dat je niet aan het somberen bent, maar....". Klopt! Inmiddels heb ik meer dan 8 jaar de ziekte van Parkinson. Mijn eerste blogs waren anders. Nee, niet van het niveau 'kop op' of 'het glas halfvol zien' want hoewel die opmerkingen vaak goed bedoeld zijn heb ik inmiddels ook ervaren dat ze komen uit een stuk onkunde of verlegenheid. Maar de klachten die ik bijvoorbeeld 8 jaar geleden had kun je op géén enkele manier vergelijken met de klachten van nu..... Freezing? in 2016 nog niet van gehoord laat staan dat ik er last van had. Over beweeglijkheid, moeite met planning, energie? Ik merkte iets maar het belemmerde niet mijn dagelijks functioneren. Daarom lijken mijn blogs wellicht nu somberder... Want als je opnieuw moet leren omdraaien in bed? Of als je 15 minuten langer op het toilet zit dan nodig (geen obstipatie maar niet kunnen opstaan....), als... dan wordt je echt niet vrolijk. Tel je daarbij op dat vakanties echt niet meer zo kunnen als 8 jaar geleden......... Dat je dagelijks aan het plannen bent rondom pil en energie......... En dan ben ik niet de enige die deze veranderingen moet meemaken.......... ook de gezinsleden....... Niet ik alleen ben niet meer degene die ik was maar ook Eveline heeft niet de man waarmee ze in 2004 trouwde en.......

Al tikkend voel ik nu een vorm van protest in mijzelf? Overdrijf ik? Nee! Ben ik ondankbaar? Nee! Maar ik moet wel met twee woorden spreken. Zo heb ik dat thuis geleerd als een vorm van beleefdheid. Zo moet ik om eerlijk te zijn ook zeggen dat al heb ik weinig en al kan ik steeds minder ik echt dankbaar kan en mag zijn als het goed gaat. Vaak kracht en moed krijg! Betrokken mensen om mijn heen kreeg en heb. Ik nog steeds zoveel mooie dingen kan en mag doen. Dingen waarvan ik 10 of 8 jaar geleden ook niet wist dat ze op mijn levensweg zouden komen. Snap ik alles? Nee! Niet alleen moet ik bij ieder kruispunt van het leven eerst achterom kijken, dan links en recht observeren of het veilig is om over te steken maar ook naar Boven kijken. Wat schiet ik dan te kort, heb ik weinig en krijg ik veel.... Dan besef je dat je niet alleen arbeidsongeschikt bent maar dat je ook talenten hebt gekregen om andere mooie dingen in het leven te doen en betekenisvol kan en mag zijn. Gekregen? Ja, dit koop je niet en heb je niet van en uit jezelf!

Komende week is het Goede Vrijdag, Pasen. De Zoon van God leed en streed alleen voor het behoud van Zijn kinderen. Het is allemaal ruim 2000 jaar geleden. Gelovigen zien nu uit naar Zijn Wederkomst. Niet een nieuw koninkrijk in Staatsrechtelijke zin, wel een leven onder een Grondwet met 1 artikel: God liefhebben boven alles en de naaste als jezelf. Dat geeft ook of juist in moeilijke tijden waar het kan lijken dat in de ochtend de zon niet meer opgaat en niet meer schijnt, het leven vol van vragen is en pijn, hoop, perspectief en een glimlach door de tranen heen. Wat moet ik nog ontzettend veel afleren. Wat moet ik nog ontzettend veel leren. Besef van veranderlijkheid in het licht van de Onveranderlijke......... Wat heb ik weinig, wat krijg ik veel.....