Gezocht: senior Icoon chronisch-progressief zieke

Gisteren, woensdag 15 februari 2023, mocht ik een workshop bij het UMCUtrecht bijwonen en met een groepje chronisch zieke mensen, zorgprofessionals en kunstenaars nadenken over 'Ziekte als werk'. Dat klinkt misschien vreemd, maar als chronisch zieke heb je 2 zo niet 3 banen. Namelijk 1) je baan [als je nog betaald werk verricht], 2) vervolgens moet je je ziekte 'managen' (hoe ga je om met je met energie en medicatieschema) en 3) afspraken met (bedrijfs)arts, medisch specialist, therapeut etc.

Ik wist even niet goed hoe deze workshop van te voren thuis voor te bereiden. Ineens moest ik denken aan het volgende: stel dat ziek zijn een baan zou zijn, wat zou je dan allemaal moeten kunnen en wat wordt er van je verwacht. Ik ben toen ter voorbereiding een profielschets gaan opstellen en heb die meegenomen. Het riep naast herkenning ook een vorm van schrik op. Schrik omdat het zwart-op-wit staat wat 'wij zieken' moeten kunnen maar het was ook concreet en in zekere mate confronterend voor professionals wat er van ons 'verwacht' wordt. 

Ik ben benieuwd of jullie er in herkennen!?

senior Icoon chronisch-progressief zieke

Afdeling chronisch zieken

Wie ben je en wat zijn je kwaliteiten

Het zal duidelijk zijn: je kreeg na korte of geruime tijd in je leven de diagnose 'chronisch' ziek. Dat was een haarspeldbocht in je leven. Het betekende dat jou leven niet meer is zoals het was en niet blijft zoals het nu is. Dat zelfde kan ook betrekking hebben op jou als persoon. Inmiddels heb je daar enige tijd ervaring mee. Om dat te begrijpen heb je de achterliggende jaren niet alleen kennis opgedaan met betrekking tot de ziekte die je hebt maar ook kennis en inzicht opgedaan met betrekking tot de gezondheidszorg en allen die daarbij betrokken zijn. Ook heb je inmiddels al diverse vaardigheden ontwikkeld zodat je de zorg die je nodig hebt ook krijgt. Belangrijke eigenschappen en vaardigheden zijn het zelf opzoeken en eigen maken van informatie, inzien wanneer tegenstrijdige adviezen of behandelingen worden voorgeschreven en ook in staat bent zelfstandig keuzes te maken als het gaat om wanneer jij welke (geavanceerde) behandeling nodig vindt en toegepast wilt hebben.

Wat hoort hierbij:

• jij bent verantwoordelijk voor je eigen gezondheid en de afwegingen die je maakt (kernwoord: patient empowerment). Je hoeft niet bang te zijn dat je je gaat vervelen, want geen dag is hetzelfde!
• de vraagstukken zijn divers en kennen soms onverwachte wendingen. Je leven is heel veelzijdig: op het ene moment zit je bij de medisch specialist en bespreek je wijzigingen in behandelingen en een dag later ben je in overleg met de gemeente over het verstrekken van hulpmiddelen. En in de avond heb je een etentje met je partner;
• ook jouw werkzaamheden zijn veelzijdig. Het ene moment zet je jouw tanden in een nieuw dieet en op een ander moment laat je van je horen omdat de omgeving vond dat je naar de logopedist moest;
• je verdiept je permanent in de ontwikkelingen van het ziekteproces en welke keuzes je naar verwachting moet maken;
• je hebt kennis en bent op de hoogte van (de laatste ontwikkelingen van) je rechten en voorzieningen op juridisch en op financieel-economisch vlak. Je weet wat betekent chronisch ziekzijn betekent voor je baan (of als werkgever, zzp'er), uitkering en aanverwante thema's als verzekeringen, pensioen, (levens)testament etc.
• je bent bekend met de Big-8 gezondheidscyclus waarin je vooruit denkt, plannen maakt, tussentijds bij kunt sturen. Je bereid gesprekken met medisch specialisten grondig voor (en hebt een voorbespreking met je partner). Je weet in enkele minuten verslag te doen van de ontwikkelingen van het afgelopen kwartaal en kunt kort en krachtig de vraagstukken die je bezighouden benoemen en verwachtingen die je hebt uitspreken;
• je durft keuzes voor te stellen, besluiten te nemen en waakt over tijdige uitvoering daarvan.

Je merkt het, iedere dag en op (bijna) elk moment van de dag ben je met uitdagende vraagstukken bezig en probeer je bij te dragen aan een leefbaar persoonlijk- en gezinsleven.

Dit doe jij door:

• werken aan je eigen gezondheid, inclusief het volgen, uitvoeren en nakomen van behandelingen, therapieën en afspraken;
• anticiperen op (onbekende) ontwikkelingen met betrekking tot je fysieke en psychische gezondheid en de impact daarvan op alle levensdomeinen (zie bijlage);
• (pro)actief de zorgprofessionals, waaronder in ieder geval de medisch specialist, de verpleegkundig specialist en de huisarts te informeren, adviseren en te betrekken in de dingen die je doet, nalaat of waarvan je denkt dat het nodig is om daarover in gesprek te gaan. Communicatie is dus groot onderdeel van jouw verantwoordelijkheid;
• je blijvend op de hoogte te stellen van ontwikkelingen op gebied van de ziekte die je hebt en alle mogelijke activiteiten die het leven met deze ziekte (ver)draagzaam maken en houden;
• na te denken over een jaarplanning als het gaat om investeringen in je eigen gezondheid en welbevinden van het gezin en de besteding van de beschikbare financiële middelen;
• te communiceren over de stand van zaken van je ziekteproces inclusief een stuk educatie en awareness over de ziekte en de gevolgen van de ziekte voor jou en je gezin. Hier nauw aan verbonden zijn het waarnemen en wegnemen van onbekendheid en het trotseren van onbegrip;
• tegenstrijdige behandelingen of adviezen waar te nemen en keuzes daarover pro-actief voor te bereiden en te bespreken met de medisch specialist en deze na uitvoering daarover te rapporteren.
  
  

Wat neem je mee?

Inhoudelijke kennis (minimaal HBO-denkniveau), ervaring, creatief denken, proactief en verbindend communiceren vormen naast inlevingsvermogen, veerkracht en flexibiliteit de basis van deze functie. Betrokken, begripvol en met passie weet jij hier tussen te schakelen en mogelijke knelpunten vroegtijdig te signaleren en daarmee om te gaan. Doelgericht weet jij resultaten te behalen, ook als de weg daar naartoe niet de makkelijkste is. Jij weet de juiste vragen te stellen om tot de kern te komen en de juiste toon te vinden om het gesprek aan te gaan. Jij behoudt rust en overzicht, doordat je flexibel en stressbestendig bent, goed prioriteert en snel een analyse maakt. Ook neem je kennis van de gezondheidszorg en een goede antenne mee zodat je kunt omgaan met andere meningen, mogelijk gebrek aan meeleven, (tegenstrijdige) zienswijzen en onbegrip.

Kortom, door jou kennis houding en ervaring kun je emoties beheersen, kun je deprimerende gedachten bij jou en mogelijk anderen een halt toe roepen en kun je omgaan met tegenslagen en tegenstrijdige belangen. Een compleet overzicht van de vereiste competenties (kennis, houdingen en attitudes) is als bijlage opgenomen.

Interesse?

Laat weten wie je bent en meldt je aan bij je huisarts of medisch specialist van nabijgelegen (streek)ziekenhuis of Universitair Medisch Centrum.

Aanstelling

Er is grote vraag naar ervaringsdeskundigen en het vertrouwen in jou is groot. Je ontvangt, zonder proeftijd, direct een aanstelling voor onbepaalde tijd.

Bezoldiging

Er is geen sprake van enige bezoldiging en in zeer beperkte mate worden (zorg)kosten vergoed. Informeer daarvoor bij de gemeente (Wmo) of je zorgverzekeraar.

Overige arbeidsvoorwaarden

Het leven met een chronisch-progressieve ziekte is divers en soms best complex. Daarom is er een dynamische patiëntenvereniging waar je als je vragen hebt en/of energie over hebt je vrijwilligerswerk kunt verrichten, informatie kunt delen en ophalen. Voor communicatiemiddelen en vervoer zul je echter zelf moeten zorgdragen. Omdat ieder mens anders is en het zorgsysteem vrij complex is er geen introductieprogramma om je wegwijs te maken. De uitdaging is aan jou om dit op te stellen.