Confronterende vragen, een confronterende ontmoeting en een confronterende ervaring

Vanaf de verschijning van de bundel 'Een nieuwe uitdaging met parkinson' (februari 2019) geef ik regelmatig presentaties (Parkinsoncafe's en regionaal deskundigen overleg ParkinsonNet) en gastcolleges (studenten geneeskunde, verpleging, psychologie en theologie). Al snel draaide ik ook mee in 'pools' van ervaringsdeskundigen die door studenten benaderd en geïnterviewd worden over de .impact van een chronisch progressieve ziekte. Mooi om op deze wijze studenten en professionals inzicht te geven in de in impact van een chronisch-progressieve ziekte zodat zij ook de mens achter de ziekte zien en met de zieke verder leren kijken dan de ziekte.

Zo heb ik vanuit eigen ervaring en uit al die gesprekken zelf ook veel geleerd en veel mensen leren kennen en ontmoet. En iedere ontmoeting is uniek want ieder mens heeft zijn of haar eigen leed, verlangens en levensverhaal. En toch, toch raakt het ene verhaal je dieper dan de ander. Soms is dat te verklaren, soms ook niet. Deze blog is naar mijn idee best stevig qua lengte en inhoud. Ik besef dat kort en krachtig meer impact kunnen hebben maar volgens mij bevat juist deze keer de uitgebreidheid veel informatie waar jij en ik, zieke, naaste of professional, ons voordeel mee kunnen doen. De inhoud valt wellicht niet altijd mee, maar dat had u wellicht al begrepen uit de titel van deze blog: het gaat om confronterende vragen, een confronterende ontmoeting en een confronterende ervaring.

Confronterende ontmoeting
Ik schreef hierboven dat het ene gesprek of de ene ontmoeting je meer raakt dan de ander. Zo doet een gesprek met een leeftijdgenoot of ervaringsdeskundige jonger dan mij dan een ouder. Niet dat ik het die oudere gun of dat mij niet raakt, zeker niet, maar figuurlijk gesproken staan jongeren een stuk dichter bij mijn leeftijd en door zelfkennis en ervaring kan ik beter aanvoelen wat zij (gaan) meemaken dan als het gaat om iemand die bijvoorbeeld minimaal 15 jaar ouder is. Wat mij ook erg raakt is wanneer ik hoor dat een leeftijdgenoot met (vrijwel) dezelfde naam getroffen wordt door een chronische ziekte. Zo ken ik inmiddels vier min of meer leeftijdgenoten die Peter of Petra heten die de diagnose 'ziekte van Parkinson' hebben.... Misschien kijken jullie er vreemd van op, maar als ik van één van hen verneem dat het minder goed gaat of slecht dan raakt mij dat toch dieper of zelfs intens dan al die andere verhalen die ik hoor.

Zo ontmoette ik onlangs Peter. Met Eveline was ik onlangs bij hem op bezoek. Een bewogen periode lag achter hem. Heftige psychische complicaties rondom de ziekte van Parkinson brachten hem onlangs bijna zes weken in een revalidatiecentrum. Peter en zijn echtgenote waren dankbaar en blij dat hij weer thuis is en dat zij beiden héél gedoseerd en langzaam hun dagelijks leven en werk proberen op te bouwen. Waar ik mij enorm van schrok was de behandeling die hij onderging. Beiden spraken met warmte en dankbaarheid over degenen die persoonlijk of uit professie rondom hen stonden en meevoelden, meedachten en mee hielpen. Ik hoorde echter ook de andere kant. Na een korte intake was er een spoor waarvan niet kon worden afgeweken: "mijnheer zou een vorm van Parkinsondementie hebben en we verhogen niet de reguliere medicatie maar wij gaan medicatie voorschrijven die te maken heeft met Parkinsondementie". Onlangs alle tegenwerpingen en informatie van het echtpaar -rouw om Peter's onlangs overleden broer en depressieve gevoelens waren ook duidelijk aanwezig, konden eveneens mede de oorzaak zijn van het beeld bij opname- gleed deze Peter onder aller ogen als het ware weg en zakte hij dieper in de put. Medicatie tegen dementiesymptomen werd keer op keer verhoogd maar leek weinig effect te hebben, echtgenote zag Peter vooral verslechteren.

Met hem werd door de behandelend arts uiteindelijk vrijwel niet meer direct gesproken (hij was immers dementerende) maar de gesprekspartner voor de arts was zijn vrouw.... Na zeuren (was het zeuren...........), aan de bel trekken en 'hulptroepen' inschakelen werd de Parkinson medicatie alsnog geïntensiveerd en uiteindelijk ook iets verhoogd, met positief effect op de fysieke klachten, terwijl de psychische problemen bleven en verergerden. Zijn vrouw ging na een maand bijna geloven in de veronderstelde diagnose. Keerpunt was de toevoeging van een antipsychoticum, binnen een halve dag zag zijn vrouw haar Peter van voor de problemen weer terug verschijnen. zoals ik aan het begin schreef.... Ik ontmoette deze Peter thuis en hij is inmiddels voorzichtig aan zijn werk weer aan het oppakken.... De behandelend specialist in dat revalidatiecentrum hebben zij niet meer gesproken.... wat rest is een nare ervaring bij de ziekte en zorgen die het dagelijks leven al kleurden.

Wat mij zo raakte, en ik probeer het studenten ook voor te houden is:

• Praat altijd met de patiënt, of beter gezegd, praat met de mens tegenover jou en niet over hem of haar. Het is voor zowel de persoon die ziek is als diens geliefde of begeleider uiterst confronterend en ongemakkelijk als dit niet wordt gedaan;
• Luister naar het verhaal en let daarbij op dat luisteren iets anders is dan horen
• Je bent hulpverlener: doe iets met het verhaal van de ander. Natuurlijk, een specialist moet professioneel een juiste diagnose stellen en medisch traject ingaan maar het persoonlijk verhaal, de klachten en hoe deze klachten worden ervaren komt toch uit de mond van de patiënt én degene die met hem/haar leeft.
• Je hebt een wetenschappelijke opleiding genoten en iedere wetenschapper weet dat je kritisch moet kunnen kijken naar eigen waarneming en conclusie. zo kun je maximaal inzetten om een tunnelvisie of vooringenomenheid te voorkomen.
  
  

Confronterende vraag (1)
Het doel van studentgesprekken en gastcolleges is inzicht geven in de impact van een chronisch-progressieve ziekte. Want wat omstanders zien is vaak het topje van de ijsberg. Natuurlijk, als wij moeilijk lopen, een trillende hand hebben of zachtjes praten ervaren niet alleen anderen maar ook wij dat als een probleem. Maar als het bij die problemen bleef was het overzienbaar! Veelal gaat het ook om minder energie, moeite met plannen en dubbeltaken uitvoeren, energie en mogelijke veranderingen van karakter. Het is een uitdrukking die ik vaker gebruik: je bent niet meer wie je was en je wordt diegene die je nu niet bent. Daar inzicht in geven en tevens praktische tips om te werken aan een vertrouwensrelatie tussen de (para)medici en de zieke zijn niet alleen essentieel voor een goede werkverhouding maar ook voor een goede 'behandeling'. Vaak geef ik studenten van te voren enkele (observatie) opdrachten. Afgelopen week mocht ik een gastcollege verzorgen aan het Amsterdamumc en toen heb ik het anders aangepakt. Ik heb de studenten gevraagd drie soortgelijke briefjes te nemen en op ieder van die briefjes iets neer te zetten wat voor hen heel belangrijk was in het leven en deze briefjes goed dicht te vouwen zodat niet herkenbaar is wat op welk briefje stond. Halverwege het gastcollege heb ik gevraagd 1 van de briefjes open te vouwen en voor zich zelf stil te staan:

• Wat voor impact het heeft op hun leven als hun dit vandaag wordt ontnomen;
• Of zij kunnen aanvaarden als zij dit kwijtraken.

Ik had het aantal vragen uit kunnen breiden maar het was voldoende voor een goed gesprek. Ik heb hen gevraagd deze opdracht altijd in herinnering te houden, juist ook als zij na hun afstuderen als medisch specialist aan het werk gaan. Zij zullen dagelijks vele zieken ontmoeten maar voor iedere patiënt was er een moment, een datum, een diagnose die zij niet snel zullen vergeten. Een diagnose waarbij wellicht sprake is van een radicale omkeer in hun leven, een dag dat de zon wellicht volop scheen maar waarbij zij zich afvragen waar de zon is en of zij nog een keer komt.... Een dag waarbij het duister is en het leven pijn doet.... Juist op die momenten moet een arts tijd hebben, moet hij niet zeggen dat er ergere dingen in het leven zijn, moet hij niet continue naar het beeldscherm van de pc kijken. Moet de arts niet alleen tot degene die de patiënt heeft meegenomen spreken maar dan gaat het om pijn, levensvragen en doorleven met een diagnose die rauw je levenswereld binnendrong en je als de schaduw van de zon altijd bij je blijft. De presentatie kreeg ik niet meer af maar deze confronterende vraag leidde voor het eerst tot een echt gesprek.

Een confronterende vraag (2)
Wie vragen stelt kan ook vragen verwachten.... deze week had ik een mooi gesprek-interview met drie Vlaamse studenten. Dergelijke gesprekken duren ongeveer vijf kwartier tot duim anderhalf uur. Het gesprek liep vlot en goed. Het gesprek kreeg ineens een bijzondere wending. Hieronder zal ik dat weergeven:

• Student: mag ik een heel persoonlijke vraag stellen?
• Peter: ja, natuurlijk. Daarvoor zijn dit soort gesprekken. Jullie moeten er van leren dus je mag alles vragen, tot mijn pincode toe. Alleen ik zeg ik niet toe dat ik op alle vragen een antwoord weet of een antwoord geef;
• Student: ik bedoel 'm niet kwetsend maar hij is misschien wel heel confronterend;
• Peter: vraag maar, dit soort gesprekken zijn altijd wel confronterend. Ik had liever gewoon gezond aan het werk geweest maar nu ik ziek en arbeidsongeschikt thuis ben ervaar ik dit toch als een waardevolle invulling van mijn leven;
• Student: dankjewel. Mooie reactie! Maar dan nu de vraag: het hypothetisch, maar stel u wordt morgen gezind wakker. Wat doet u als eerst en hoe zou u dat ervaren.

(Daar zit je dan...... hoe zou u en jij, lezers van mijn blog reageren?)

• Peter: ik heb ondertussen zeker 12 studentgesprekken gehad. 12 gesprekken met meestal 3 studenten en daar zitten regelmatig een vraag bij die ik nog niet heb gehad al wordt dat wel steeds minder. Maar deze vraag heb ik nog niet gehad. Tsja, wat zou ik doen en hoe zou ik reageren? Ik zou in eerste instantie erg schrikken; normaal ben ik rond 4:30-5:00 wakker en dan zou ik waarschijnlijk pas 6:30 of nog later wakker worden. Hoe ben ik dan op tijd om gezin op tijd naar school en werk te hebben. De tweede schrik is dan hoe krijg ik mijn medicatie vandaag in het goede ritme.... medicatie inname bepaalt een groot deel van mijn dagritme, ze zijn bepalend voor wanneer ik wat doe of nalaat. Wellicht zou ik mijn medicatie snel innemen voordat ik verder zou denken en handelen. Vervolgens zou mijn gevoel omslaan van schrik naar ongeloof; klopt het wel of ben ik aan het dromen. Tsja.... natuurlijk had ik liever gezond gebleven, maar mijn ziekte heeft naast ongemak, pijn en verdriet ook mijn leven verrijkt.

Ik moet zeggen dat het een van de gesprekken is die ik niet snel zal vergeten! En, zonder andere gesprekken en studenten tekort te doen, het was ook een bijzonder en waardevol gesprek.

De dagen daarna heb ik nog regelmatig aan dit gesprek teruggedacht. Wat zou zo'n nieuwe wending in je leven voor enorme gevolgen hebben?! Nu ben ik in een periode van 7 jaar gegaan naar een druk persoon met veel diverse verantwoordelijkheden naar iemand die thuis is en waar het levenstempo erg rustig is. Heel veel contacten, regelmatig een gastcollege, artikel, presentatie of interview maar de snelheid en diversiteit ligt vele malen lager.

Maar als ik gezond zou zijn, dan:

• moet (mag) ik weer betaald werk gaan doen. Maar wat zou ik dan willen?
• Hoeveel zou ik willen werken en moet mijn vrouw dan weer minder gaan werken en mogelijk daarom ander werk gaan zoeken?
• Zouden we weer opnieuw beginnen met crisisopvang?
• Zou ik mij dan in 2023 verkiesbaar stellen voor de Waterschapsverkiezingen of Verkiezing leden Provinciale Staten?
• Zou ik dan niet opnieuw het drukke mannetje worden die wel zegt gezondheid te waarderen maar ondertussen hard doorloopt...

Ik schreef het al, de ziekte van Parkinson heeft mijn leven verrijkt, want ik:

• Heb (met anderen) inmiddels 7 boeken geschreven waarvan de eerste (Zakboek Raadsleden) binnenkort een tweede sterk herziene druk beleefd;
• Ik heb aan diverse Universiteiten gastcollege mogen geven;
• Meerdere symposia mogen organiseren voor boekpresentaties;
• Samen met Angelique onze bundel 'Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte' mogen overhandigen aan de Vlaamse minister van Volksgezondheid
• Heb een heel ander en in mijn ogen meer waardevol contact met familie en vrienden;
• kan via opinieartikelen, interviews, gastcolleges, nascholing en gesprekken veel betekenen voor (aankomend) professionals;
• Bijna elke dag dankbaar dat ik mijn talenten mag gebruiken voor mijn kwetsbare medemens
• Bijna elke dag die goed gaat daarvoor dankbaar.

Ben ik liever ziek dan gezond? Dat is wat anders, daarover gaat een volgende blog.

Confronterende ervaring
Afgelopen week drie dagen in Reijmerstok geweest. Tot voorjaar 2020 nooit van gehoord. Het is een klein dorpje en maakt onderdeel uit van de gemeente Gulpen-Wittem. Reijmerstok (in z'n Limburgs: Rimmesjtòk) heeft ongeveer 540 inwoners is een dorp in de gemeente Gulpen-Wittem in Nederlands-Limburg. Het ligt ten zuidwesten van Gulpen en heeft ongeveer 540 inwoners en is ontstaan in de middeleeuwen rondom de herenhoeve De Puthoef. Maar hoe kom je daar verzeild? Op mijn afscheidsreceptie (12 maart 2020) kreeg ik van collega's uit de regio Utrecht een bed & breakfast overnachting cadeau vanwege mijn inspanningen op gebied van samenwerking rondom handhaving van het omgevingsrecht. We begonnen rond 2009 als klein groepje van vier collega's uit vier gemeenten omdat we niet steeds zelf het wiel (beleid, processen, toepassing kwaliteitscriteria) wilden uitvinden en sen kwaliteitsslag wilden maken. En dat is ons gelukt: de oprichting van een tijdelijk opleidingscentrum de Utrechtse Waarden en ons beleid werd enige jaren als 'goed voorbeeld' door de provincie Utrecht aanbevolen. Startten we rond 2008 met 4 gemeenten, bij mijn afscheid waren vrijwel alle gemeenten uit de provincie Utrecht bij ons informele overlegplatform aangesloten....!

Door corona (lock down en dergelijke) kon ik pas nu genieten van de mooie waardering die ik van mijn collega's kreeg. Het was anderzijds ook een stukje confrontatie.... confrontatie dat ik niet meer ben wie ik was, dat ik niet meer kan wat ik toen (en veel eerder) wel kon, dat ik..... het was genieten en ontspannen met 'een randje'. Maar zeer zeker wel in dankbaarheid voor de ontvangen waardering. Ook nog gezellig bijgepraat met ervaringsdeskundigen Karin en Theo. Theo ken ik al enige tijd; hij heeft in de bundel 'Een nieuwe uitdaging met parkinson' een hoofdstuk geschreven over 'ziek en werk'. Theo, zelf ook iemand met de ziekte van Parkinson, zette mij in mei 2019 met een goedbedoelde waarschuwing aan het denken: "Peter", zo zei hij, "pas op dat ze je niet gaan gedogen, want dan krijg je twee klappen". Hij bedoelde daarmee dat collega's je goedbedoeld gaan ontzien om je te helpen omdat het allemaal niet meer lukt qua planning en energie maar als je daarachter komt ervaar je die betrokken houding toch als een zelf falen en ervaar je het als een klap. Dat bepaald je weer bij de oorzaak: Parkinson en je krijgt opnieuw de klap van deze ziekte.... Kortom, dat telefoongesprek was ook een confrontatie met een lange maar uiteindelijk goede echo....