Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte

Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste? Deze bundel biedt herkenning, hulp en handvatten, bijeengebracht door de ervaringsdeskundigen zelf.

Peter van den Berg hoorde op zijn 39ste dat hij Parkinson heeft en Angelique van der Lit heeft vanaf haar 48ste ALS. Als collega's hadden zij mooie gesprekken over hoe zij met hun ziekte omgingen. Ze deelden hun verdriet, de weg naar acceptatie, de omgang met hun naasten en hun manier om naar de toekomst te kijken. Nu delen ze hun gezamenlijke pad in deze bundel vol praktische informatie afgewisseld met persoonlijke intermezzo's van chronisch zieken en concrete adviezen van psychologen en coaches.

Naast een kennismaking met ziektes als ALS, Parkinson, MS, Kanker, Reuma en Lyme komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde: werk, relaties, gezin, emoties en financiën.

Voor wie?

• Voor zieken: herkenning in persoonlijke verhalen. Je moet verder, maar hoe?
• Voor familie en vrienden: begrip en handvatten. Hoe kun je een chronisch zieke steunen?

• Voor collega's: inzicht in de grenzen aan het functioneren. Wat kun je verwachten van je collega?
• Voor professionals: kennis over de persoonlijke ervaring van een patiënt/ kant van een ziekte. Hoe bied je de meest passende zorg?

Deze bundel wil hoop, troost en perspectief bieden naast praktische handvatten voor een waardevol leven.

Wanneer?

Inmiddels is de bundel verschenen (vrijdag 21 augustus 2020). Op 21 augustus hebben wij in Leuven de bundel overhandigd aan minister Wouter Beke (Volksgezondheid). Daarnaast hebben de volgende presentaties en symposia plaatsgevonden:
- symposium Radboudumc in Nijmegen (woensdagmiddag 26 augustus 2020, diverse sprekers);
- webinar Belgie-Vlaanderen (vrijdagochtend 28 augustus 2020, diverse sprekers, link naar webinar).
- boekpresentatie Waddinxveen (zaterdagmiddag 5 september 2020, interview en gesprek over bundel).

Media
Naar aanleiding van de aankondiging van 'onze' bundel zijn wij (Angélique en Peter) geïnterviewd door de redactie van De IJsselbode (Angélique, regio Montfoort-Oudewater), het Hart van Holland (Peter, regio Waddinxveen-Zuidplas, link interview) het Algemeen Dagblad (Peter, regio Groene Hart, link interview) en de Zenderstreek (Angélique, regio Montfoort-Oudewater, link interview). De interviews zijn ook hieronder opgenomen.

Luisterboek
Een luisterboek over en voor chronisch zieken. Dat is de volgende stap, nadat het boek "Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte" in druk is verschenen. Een dikke pil vol waardevolle informatie en herkenbare verhalen uit de praktijk. Maar als je chronisch ziek bent, is het lastig om zo'n zwaar boek vast te houden. Vandaar dat we zijn begonnen met de ontwikkeling van een luisterbundel. We hebben inmiddels diverse giften ontvangen. Daar zijn we blij mee en dankbaar voor. Maar het is een arbeidsintensief proces waardoor het best wel wat kost. Ziet u ook de meerwaarde van een luisterboek voor zieken?! Wilt u ons dan steunen met een gift via Gofundme? Heel erg bedankt!

Naast diverse particulieren zijn er ook diverse ondernemers die het luisterboek financieel ondersteunen. De volgende ondernemers mag ik met naam noemen:

• de Suite: onder andere hoog-laagbedden, stoelen etc.;

• Rollz: (parkinson)rollators;

• Max Welzijnswinkel: gericht op leefcomfort en diverse hulpmiddelen;

• SASSCUP: de nieuwe drinkbeker tegen trillende handen.

Eigen Facebookpagina
Actuele ontwikkelingen rondom onze bundel kunt u ook op Facebook volgen onder de pagina Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte. Op deze pagina worden ook regelmatig nieuwsberichten en blogs geplaatst.

Meer informatie hieronder:

• de flyer met daarin ook benoemd de thema's die aan de orde komen;
• een inzage-exemplaar (cover, verantwoording redactie, voorwoord, inhoudsopgave en beschrijving auteurs);
• de (voorlopige uitnodigingen/programma's boekpresentaties.
  

Hieronder kunt u een inzage exemplaar inzien en downloaden:

Hieronder kunt u het interview met Angélique (De IJsselbode, dinsdag 21 april 2020) downloaden:

Hieronder kunt u het interview met Peter (Hart van Holland, woensdag 22 april 2020) downloaden:

Hieronder staat een uitgebreid overzicht van de diverse presentaties en per presentatie of symposium een agenda.